थैलेसीमिया : माता-पिता के लिए उपचार मार्गदर्शिका

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1. थैलेसीमिया क्या है? (What is Thalassemia?)
•एक आनुवांशिक (genetic) रक्त विकार है
•शरीर में हीमोग्लोबिन कम बनता है जिससे एनीमिया (खून की कमी) होती है
•मुख्यतः दो प्रकार:
•थैलेसीमिया मेजर (Severe)
•थैलेसीमिया माइनर (Carrier – हल्का रूप)
2. लक्षण (Symptoms)
•बार-बार खून की कमी
•कमजोरी, थकान
•पेट में स्प्लीन या लिवर का बढ़ना
•हड्डियों की कमजोरी
•धीमी वृद्धि (Poor growth)
3. थैलेसीमिया मेजर का उपचार (Treatment for Thalassemia Major)
A. नियमित रक्त चढ़ाना (Regular Blood Transfusions)
•हर 3-4 हफ्ते में
•हीमोग्लोबिन स्तर 9-10 g/dL बनाए रखना आवश्यक
•संक्रमण से बचाव (Hepatitis B, C, HIV की स्क्रीनिंग)
B. आयरन की अधिकता को नियंत्रित करना (Iron Chelation Therapy)
•बार-बार रक्त चढ़ाने से शरीर में आयरन जमा हो जाता है
•दवा जैसे:
•Deferasirox (Oral)
•Desferrioxamine (Injection)
•लिवर, दिल और एंडोक्राइन की जांचें नियमित हों
C. फोलिक एसिड सप्लीमेंट (Folic Acid Supplements)
•लाल रक्त कोशिकाएं बनाने में मदद करता है
4. अन्य उपचार विकल्प (Advanced/Definitive Treatments)
A. बोन मैरो ट्रांसप्लांट (Bone Marrow Transplant – BMT)
•थैलेसीमिया का संभावित इलाज
•केवल तभी जब उपयुक्त डोनर उपलब्ध हो
B. Gene Therapy (In Development Stage)
•कुछ केंद्रों में ट्रायल के रूप में
5. सावधानियाँ और देखभाल (Precautions & Care)
•आयरन युक्त खाद्य पदार्थ सीमित रखें
•संक्रमण से बचाव के लिए टीकाकरण (Hepatitis B, Pneumococcus, Influenza आदि)
•नियमित जांच: CBC, Ferritin, LFT, ECHO, Growth Monitoring
•मानसिक स्वास्थ्य का ख्याल (Counseling)
6. थैलेसीमिया माइनर (Carrier) – जानकारी जरूरी है
•कोई लक्षण नहीं, लेकिन अगली पीढ़ी में रोग दे सकता है
•विवाह से पूर्व दोनों पति-पत्नी की थैलेसीमिया स्क्रीनिंग अनिवार्य
7. माता-पिता के लिए विशेष सलाह (Parent Tips)
•बच्चे को अपनी बीमारी समझाने में मदद करें
•स्कूल और समाज में समझ बढ़ाएं
•नियमित फॉलोअप रखें
•डॉक्टर द्वारा बताई गई हर दवा समय से दें
•इमरजेंसी में पहचान के लिए ID कार्ड बनवाएं
8. जीवनशैली (Lifestyle Support)
•संतुलित आहार
•नियमित व्यायाम
•तनाव से बचाव
•भावनात्मक सहयोग
9. सहायता और समर्थन (Support & Resources)
•थैलेसीमिया फाउंडेशन इंडिया, CCF, WHO गाइडलाइंस
•सरकारी योजनाओं का लाभ लें: जैसे की मुफ्त ट्रांसफ्यूजन और दवाएं
अगर कोई संदेह हो, तुरंत डॉक्टर से संपर्क करें।
आपका सहयोग ही बच्चे को एक स्वस्थ और सामान्य जीवन की ओर ले जाता है।
Dr Ravi Sahota
Sahota Superspeciality Hospital, Kashipur
State secretary IAP Uttarakhand 2025-26

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